La D\u00e9claration d\u2019Helsinki de l\u2019Association M\u00e9dicale Mondiale fournit des directives pour la recherche m\u00e9dicale sur les \u00eatres humains. Elle vise \u00e0 promouvoir une conduite \u00e9thique de la recherche et \u00e0 prot\u00e9ger les sujets humains des risques associ\u00e9s. La D\u00e9claration d\u2019Helsinki a fourni pour la premi\u00e8re fois un ensemble de directives pour la recherche au niveau\u00a0 international qui demandent \u00e0 ce que les participants \u00e0 la recherche fournissent un consentement \u00e9clair\u00e9.<\/p>\n
\u00ab\u00a0La recherche \u00e9volue. De vastes collectes de donn\u00e9es et de sp\u00e9cimens humains permettent le d\u00e9veloppement de nouvelles strat\u00e9gies et mod\u00e8les de recherche ainsi que de nouveaux modes de recherche et d\u2019analyse pr\u00e9visionnels. La combinaison de grandes quantit\u00e9s de donn\u00e9es, la possibilit\u00e9 de combiner de vastes bases de donn\u00e9es et le recours aux technologies de l\u2019information modifient d\u00e9j\u00e0 tous les aspects de nos vies. La recherche ne fait pas exception.<\/p>\n
Le potentiel de telles bases de donn\u00e9es est important et les dangers tout autant. Il y a certes la possibilit\u00e9 de trouver des solutions, des traitements et des m\u00e9dicaments\u00a0 pour une multitude de probl\u00e8mes m\u00e9dicaux, de pathologies et de souffrances mais la forte probabilit\u00e9 d\u2019abus ou de mauvaise utilisation des bases de donn\u00e9es de sant\u00e9 et des biobanques pose un d\u00e9fi. Nous sommes convaincus qu\u2019en proc\u00e9dant de mani\u00e8re \u00e9thique, ce dilemme peut \u00eatre solutionn\u00e9. Il s\u2019agit de tenir compte de la volont\u00e9 et de d\u2019honorer la confiance de ceux qui donnent et partagent leurs donn\u00e9es (ou des sp\u00e9cimens) et de consid\u00e9rer comme obligatoire la mise en place de normes \u00e9lev\u00e9es de protection.<\/p>\n
La D\u00e9claration de Taipei tente de parvenir \u00e0 un\u00a0 \u00e9quilibre entre les droits des donneurs de tissus ou de \u00a0donn\u00e9es pour la recherche et \u00e0 d\u2019autres fins, sur une base confidentielle \u00a0et selon les r\u00e8gles de la vie priv\u00e9e et le fait que les donn\u00e9es de sant\u00e9 sont aujourd\u2019hui un outil tr\u00e8s efficace pour am\u00e9liorer les connaissances.<\/p>\n
En analysant les scenarios d\u00e9j\u00e0 existants pour l\u2019utilisation (et l\u2019abus) des donn\u00e9es de sant\u00e9 et des biobanques, nous en sommes arriv\u00e9s \u00e0 la conclusion que les scenarios tr\u00e8s risqu\u00e9s ne d\u00e9coulaient pas de la science mais de l’utilisation commerciale, administrative ou politique de telles donn\u00e9es. Limiter nos directives \u00e0 la recherche seule nous aurait occult\u00e9 le risque imminent d\u2019abus en dehors du champ de la m\u00e9decine: la commercialisation, la r\u00e9duction des co\u00fbts et l’abus politique potentiel.<\/p>\n
Dans ces conditions, contrairement \u00e0 la D\u00e9claration d\u2019Helsinki, cette politique vise \u00e0 traiter toute utilisation des bases de donn\u00e9es de sant\u00e9 et des biobanques en excluant le traitement individuel. Elle ne se limite pas \u00e0 la recherche. Les m\u00e9decins sont les premiers gardiens des informations m\u00e9dicales confidentielles, ils ont une obligation Envers leurs patients et les autres personnes \u00a0leur confiant leurs donn\u00e9es et leurs sp\u00e9cimens.<\/p>\n
En avril 2025, l’AMM a charg\u00e9 un groupe de travail interne d’entamer le processus de r\u00e9vision du pr\u00e9sent document. Afin d’encourager une participation aussi large que possible au processus de r\u00e9vision, l’AMM, en collaboration avec ses membres constituants, organise une s\u00e9rie de r\u00e9unions r\u00e9gionales et pr\u00e9voit \u00e9galement de tenir des consultations ouvertes.<\/p>\n
Les r\u00e9unions d’experts ouvertes consacr\u00e9es \u00e0 la r\u00e9vision qui ont eu lieu ou qui sont confirm\u00e9es sont les suivantes :<\/p>\n
Si vous souhaitez vous tenir inform\u00e9 de ce processus de r\u00e9vision, nous vous invitons \u00e0 vous <\/a>inscrire \u00e0 ce bulletin<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La D\u00e9claration d\u2019Helsinki de l\u2019Association M\u00e9dicale Mondiale fournit des directives pour la recherche m\u00e9dicale sur les \u00eatres humains. Elle vise \u00e0 promouvoir une conduite \u00e9thique de la recherche et \u00e0 prot\u00e9ger les sujets humains des risques associ\u00e9s. La D\u00e9claration d\u2019Helsinki a fourni pour la premi\u00e8re fois un ensemble de directives pour la recherche au niveau\u00a0 […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":622,"menu_order":3,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.wma.net\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/634"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.wma.net\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.wma.net\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wma.net\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wma.net\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=634"}],"version-history":[{"count":17,"href":"https:\/\/www.wma.net\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/634\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26174,"href":"https:\/\/www.wma.net\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/634\/revisions\/26174"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wma.net\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/622"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.wma.net\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=634"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}